Cuando por fin, después de muchas idas y venidas a citas médicas con tu médico de atención primaria, también con distintos especialistas para los que has tenido que esperar meses y meses, diversas pruebas, analíticas, etc… te dan un diagnóstico, parece que va a resultar un alivio definitivo (ya sabemos el diagnóstico, ya sé lo que me pasa, vamos a curarlo). Lo malo, es cuando se trata de una enfermedad crónica, como a la que nos referimos en este articulo: La fibromialgia. 

Si alguna vez has oído hablar de ella o conoces a gente que la padece, como era mi caso, sabes a ciencia cierta que aunque van a intentar paliar todos los síntomas que tienes con diferentes medicaciones, en muchas ocasiones de forma experimental, no obtendrás muchos resultados. Sin embargo, albergas una pequeña esperanza de que contigo algo de lo que hay, algo de lo que saquen sí funcione y puede, solo puede, que en alguno de los casos también ayudes, con eso que te ha funcionado a ti, a esa persona que conoces que también la padece, así que decides luchar con todas tus fuerzas.

Por el lado contrario, si nunca has oído hablar de ella, de repente te encuentras sumido/a en un mar de dudas, que incluye las preguntas ¿Y eso que es? ¿Tiene cura? Lo único que tienes claro, es que desde que la padeces, tu vida se ha ido convirtiendo poco a poco cada vez más en un infierno, sin entender porque un día de repente comenzaste a sentirte así.

¿Qué es la fibromialgia?

Según el diccionario de la lengua española, es una enfermedad que se caracteriza por un dolor muscular crónico de origen desconocido, acompañado de sensación de fatiga y otros síntomas. Es una definición bastante acertada, pero a la vez difusa, porque se queda un poco corta, claro está, siempre desde el punto de vista del enfermo que la padece. 

Sin embargo, si le preguntas a un enfermo de fibromialgia (yo misma), te dirá que se trata de dolor constante en todo su cuerpo durante las 24h del día, los 365 días del año, cansancio agotador que aparece incluso realizando una actividad leve, como por ejemplo lavarse el pelo o peinarlo, teniendo en cuenta que ya de por sí esa persona tiene una fatiga generalizada que no desaparece ni cuando intenta descansar. Te dirá también que son días y días sin dormir, hormigueo, rigidez, pérdida de memoria, neblina mental, falta de libido, mareos, colon irritable y entre otros muchos y muchos síntomas más, el dejar de ser la persona que antes eras. Estar en una continua lucha contigo misma para intentar adaptarte a la nueva situación y conseguir entender que nunca será lo mismo que antes, sufriendo además de la incomprensión de la mayoría de gente que hay a tu alrededor, incluyendo muchos profesionales médicos, que tienen un total desconocimiento sobre la misma.

¿Y ahora qué?

Como enfermos de fibromialgia tenemos que entender que padecemos una enfermedad crónica que de momento no tiene cura ni se está haciendo mucho por encontrarla, pero que la vida es bella y tenemos que seguir adelante como sea. 

Mientras tanto, es recomendable que sigamos algunos consejos:

Tendremos que tomarnos la medicación que se nos recete para paliar los síntomas en la medida de los posible y estar muy atentos a los posibles efectos secundarios, ya que puede que algo de lo que te manden alguna de esas veces, realmente te funcione para mejorar un poco tu calidad de vida. Cada paciente es un mundo y a cada uno le pueden resultar cosas diferentes. 

Estar muy relajados, porque eso nos ayuda mucho (el estrés empeora nuestro estado). 

No sobreesforzarnos, pensar en nosotros mismos y realizar las actividades físicas que tengamos que hacer en la medida de lo posible, sin que ésto signifique el estar sin poder movernos después.

Buscar ayuda psicológica que evidentemente nos hace falta, porque es muy duro aceptar la nueva situación y la mayoria de las veces se cae en depresión y ansiedad. En ocasiones, aparte de los días habituales con la enfermedad, sufrimos crisis que no nos dejan levantarnos de la cama, pero tenemos que comprender que nuestra vida ha cambiado y tenemos que adaptarnos a ella. Tenemos que adaptarnos a la nueva situación pero no rendirnos a ella.

Disfrutar de los pequeños momentos de los que sí podemos hacerlo. Tenemos gente a nuestro alrededor que nos quiere y aunque les cueste entenderlo, debemos apoyarnos en ellos y no encerrarnos en nosotros mismos. Aunque haya veces en las que nos frustremos porque nunca podrán saber como nos sentimos, tenemos que sobrellevarlo y si no es por ellos, por nosotras/os mismas/os.

Buscar información, ayuda y apoyo exterior de otras muchas personas que estén en nuestra misma situación. En estos momentos, hay multitud de asociaciones formadas por enfermos de diversas enfermedades auto inmunes, que luchan por la visibilidad e investigación de la fibromialgia y del resto de estas enfermedades ( fatiga crónica, sensibilidad química multiple, etc…) Nadie como la gente que forma parte de ellas, para entendernos.  

Publicado en Salud
Fuentes consultadas:
http://taconesvioletas.blogspot.com.es/
http://fibrofamur.blogspot.com.es