Tras repasar la conmovedora historia de David Vetter, el niño burbuja, hoy queremos compartir con vosotros otra más positiva; no sin antes señalar que, aunque la vida de los Vetter fue triste, miles de niños se han salvado gracias a su entrega y sacrificio. 

Capaces de crecerse ante la adversidad, la familia Odone se negó a aceptar la inminente muerte de su único hijo, lo que les llevó a iniciar una investigación personal en busca de una cura.

No encontraron remedio, pero sí un esperanzador tratamiento que regaló a su hijo más de 20 años de vida.  Su lucha personal fue llevada a la gran pantalla, sirviendo de inspiración para miles de padres con hijos que sufren enfermedades raras. Conoce su impresionante historia con nosotros.

Las desgracias comienzan casi sin darte cuenta

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Era otoño de 1983 cuando el matrimonio formado por Augusto y Michaela Odone regresaba, con su hijo Lorenzo de cinco años, a vivir a Washington, D.C.

A los pocas semanas, Lorenzo, que ya hablaba más o menos bien, empezó a arrastrar las palabras, algo que solo sus padres detectaron. En la escuela no apreciaron cambios significativos hasta que un día, al ir al baño, comenzó a perderse siendo incapaz de regresar al aula. Fue en ese momento cuando los docentes de la escuela comprendieron también que algo extraño sucedía.

Cuando comenzaron los berrinches y los lapsus de memoria, su madre lo llevó a un especialista. Tras una profunda revisión, el neurólogo determinó que el niño estaba sano pero que tal vez fuera hiperactivo.

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Los problemas continuaron y en 1985, a los 6 años, Lorenzo fue diagnosticado de adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara.

El pronóstico fue aplastante. Con suerte, el niño tendría unos 2 años más de vida. 

La enfermedad ignorada

La adrenoleucodistrofia -en adelante ALD- es una enfermedad degenerativa que destruye lentamente la mielina, una sustancia que recubre y aísla las fibras nerviosas.

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Los médicos no les proporcionaron a los padres muchos más detalles a parte del nombre de la enfermedad y sus efectos.

No existía ninguna cura y, en menos de dos años, Lorenzo perdería el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, la vida.  

Con semejante diagnóstico, los Odone quisieron aprender todo lo relativo a esa atroz enfermedad y, angustiados, reclamaron más información a sus médicos. La respuesta les marcó para siempre:

“No se molesten – dijo el médico – no se ha escrito mucho sobre esta enfermedad y lo poco que hay no podrían entenderlo”.

Su tajante respuesta les enojó mucho, pero solo fortaleció su determinación de conseguir un tratamiento para su hijo.

Para vencer a un monstruo hay que conocerlo a fondo.

Especialistas en derecho y economía, los Odone no tenían nociones de medicina, pero eso no les iba a achantar. Con la clara motivación de salvar a Lorenzo, comenzaron a estudiar todo lo relacionado con la enfermedad

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Visitaron las bibliotecas nacionales de Salud y devoraron todos los libros y revistas sobre neurología, medicina general, sistema nervioso, genética y más.

Así, descubrieron que la principal característica de la ALD, la destrucción de la mielina, era provocada por la excesiva acumulación de ácidos grasos en las células nerviosas, lo que provocaba la pérdida paulatina de la movilidad, las funciones gastrointestinales, la respiración y acababa llevando a la muerte.

En pocas semanas, los Odone se habían hecho expertos en ese monstruo que era la ALD, pero el objetivo no era hacer cátedra, sino impedir que Lorenzo se sumiera en un proceso semivegetativo.

En una entrevista, Agusto explicó el por qué de esta investigación personal.

“Vengo de una familia en la que nunca aceptamos que lo que todo el mundo cree es cierto. Nuestros esfuerzos no obedecían a la curiosidad intelectual o a que quisiéramos demostrar a los médicos que estaban equivocados. Sencillamente pensabamos: “amamos a nuestro hijo y no queremos perderlo. ¿Cuál es el enemigo en esta situación? ¡La ALD y los malvados ácidos grasos! Entonces, busquemos la manera de destruirlos”.

El milagro

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Menos de un año después del terrible diagnóstico, Augusto y Michaela, con la ayuda de un viejo químico jubilado, consiguieron sintetizar un aceite capaz de destruir los ácidos grasos que afectan a la mielina.

El milagro se produjo y Lorenzo comenzó a mejorar, o a no empeorar más, que para el caso era lo mismo. La mezcla de aceite de oliva y colza lograba bloquear la progresión del ALD y permitía al niño, ya en estado semivegetativo, volver a comunicarse haciendo señales con una mano.

Donde los médicos e investigadores habían fallado, dos padres de familia llenos de esperanza habían ganado. O quizás no.

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Tras convocar el primer congreso sobre esta enfermedad en EE.UU. para presentar este tratamiento experimental, las cosas se complican. El aceite de Lorenzo comienza a ser utilizado por otros niños con resultados muy distintos. Mientras que muchos niños mejoraron, otros afectados continuaron muriendo.

Este hecho permitió a la comunidad científica, dolida por el descubrimiento, desprestigiar el tratamiento.

La comunidad científica se desdice

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Casi 10 años tuvieron que pasar para que la comunidad científica presentara pruebas de que el aceite de Lorenzo funcionaba y del porqué de las muertes de algunos pacientes.

Después de tratar y seguir la evolución de un centenar de niños durante una década, se determinó que el aceite solo lograba la curación en etapas muy tempranas.

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Incluso Hugo Moser, director de neurogenética en el Instituto Kennedy Krieger (EEUU) y en su día un gran escéptico de este aceite, corroboró en un estudio la eficacia del tratamiento que, si bien no cura, retrasa la aparición del proceso neurodegenerativo.

Con un seguimiento estricto y un régimen alimenticio determinado, los afectados tenían un 73% menos posibilidades de desarrollar anormalidades neurológicas o cerebrales, comparados con los que no siguieron adecuadamente el tratamiento.

Aún hoy, es el único tratamiento existente para esta rara enfermedad que afecta a 1 de cada 20.000 varones.

De 2 años a 20

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A pesar de que el famoso aceite logró curar a muchos niños, llegó tarde para Lorenzo. Su enfermedad ya estaba muy avanzada cuando los Odone, in extremis, encontraron el tratamiento.

Aun así, fue eficaz ralentizando el avance de la enfermedad, lo que permitió a Lorenzo vivir casi 2 décadas más disfrutando del amor de sus padres.

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El pasado 21 de mayo de 2008, Lorenzo moría en Estados Unidos a la edad de 30 años. A su lado estuvo su padre, quien lo cuidó amorosamente en soledad desde el año 2000, cuando Michaela falleció a consecuencia de un cáncer.

“El aceite de la vida”, la película.

LORENZO'S OIL (1992) ZACK O'MALLEY GREENBURG, NICK NOLTE, SUSAN SARANDON LZO 005 H MOVIESTORE COLLECTION LTD

Para los que quieran saber más acerca de esta emotiva historia y del increíble trabajo realizado por estos padres, Hollywood narró su gesta en una película.

“Lorenzo´s oil” o “El aceite de la vida”, como se conoce en castellano, fue llevada al cine por el director George Miller en 1992. Interpretada por Nick Nolte y Susan Sarandon como Augusto y Michaela Odone, el film ofrece una versión más íntima de su dolor y tenacidad por salvar a Lorenzo.

Ya prefieras la versión cinematográfica o la real, debemos hacer algunas puntualizaciones. La primera, que la historia de los Odone demuestra que no hay que perder la esperanza ante los peores presagios. La segunda, señalar que los milagros no llegan solos, hay que salir a buscarlos. 

Y por último, dar las gracias. Gracias por su coraje y su ejemplo, que hoy sirve de guía a millones de padres con niños afectados por enfermedades raras.

Fuente: Wikipedia, historiasdelaciencia.com, dailymail.co.uklorenzoandhisparents.com

Publicado en Insólito