Es importante sembrar valores en las personas desde temprana edad, definitivamente hace la diferencia entre los hombres y mujeres que se aceptan como son, respetan al resto y verdaderamente se sienten felices.

Cuando Victoria Wright tenía cuatro años, su madre se percató de que sus dientes no estaban creciendo correctamente y decidió llevarla al odontólogo.

Fue diagnosticada con querubismo, una enfermedad extraña, de origen genético que se caracteriza por un crecimiento atípico de algunos huesos de la cara, principalmente el maxilar inferior y maxilar superior.

Este es un trastorno que generalmente se empieza a manifestar a temprana edad y su evolución se detiene al cumplir la etapa de la adolescencia. Las deformidades tienden a desaparecer con el tiempo quedando algunas manifestaciones residuales.

 El querubismo aparte de afectar la apariencia física, puede causar también cansancio en la vista, provocar dolores de cabeza, así como en la mandíbula.

Los médicos pronosticaron que su barbilla dejaría de crecer en la pubertad, pero no fue así, en su lugar la mandíbula se hizo más grande y comenzó a afectar los ojos.

Visiblemente ella presenta una cantidad de tejido en la cara que está por encima de lo normal.

Para Victoria la adolescencia fue una etapa extremadamente difícil, fue objeto de burlas por parte de sus compañeros de clases que la apodaron mentón de grasa, Buzz Lightyear, entre otros. Recibió amenazas como golpes para colocar su globo ocular en su lugar.

Afortunadamente ella aprendió aceptarse, y durante esos años tan difíciles contó con un autoestima fortalecida, un alma generosa, llena de valores y con una confianza en sí misma muy clara.

Las burlas le hicieron afianzar más la decisión de quererse y defenderse a sí misma. “Tengo un sentido muy fuerte de lo que soy y cómo quiero vivir mi vida”, comenta Victoria.

Ella no quiere ocultarse en su casa. No siente temor de salir y tampoco de cómo la puedan ver las otras personas. Victoria es muy precisa cuando expresa que, si alguien tiene una objeción o crítica en cuanto a su apariencia, definitivamente que ese no es su problema sino el de ellos.

Victoria habla con tranquilidad e incluso con un poco de humor sobre la vida con una desfiguración facial. Aunque el querubismo es una enfermedad que causa dolor.

Ella se vio en la necesidad de una intervención quirúrgica para aliviar la presión sobre los ojos y aunque salvó su vista, aún sufre de dolores de cabeza a causa de su visión.

“Me han ofrecido una cirugía en la mandíbula para hacerla más pequeña, pero no creo que mejoraría mi apariencia”, dice Victoria. “Estoy acostumbrada a la manera en que veo”.

Gracias a su negativa a esta operación para reducir el tamaño de su mandíbula ha sido catalogada erróneamente en los medios de comunicación como una persona que está en contra de las cirugías estéticas.

Ella aclara ante esas acusaciones, que no es anti-cirugías estéticas y jamás juzgará a la persona con algún tipo de desfiguración que decida someterse una operación de este tipo. Simplemente ella se siente bien cómo se ve y piensa que no debe operarse para complacer a los demás.

“Estoy contenta con mi cara casi todos los días. Después de todo, soy una mujer, y ninguna mujer está completamente satisfecha con la forma en que se ve. Pero yo no voy me voy a cambiar para hacer felices a los demás”.

Ella recibe constantemente miradas llenas de asombro e incredulidad. Miradas a las que aun esta mujer no se acostumbra. Sin embargo, Victoria es una mujer amable y ha aprendido a recibir las miradas de una manera sorprendente. Trata de no tomarlo como algo personal.

Ella reconoce que cuando era adolescente, se enojaba con las miradas fijas. Sentía que se reforzaba el estereotipo de que las personas con desfiguraciones deben estar enfadadas, tener una experiencia trágica o sentir miedo.

 Si las miradas son agresivas le puede resultar un poco inquietante y trata de que eso no le afecte. Las miradas por curiosidad, ella las devuelve con otra mirada junto con una sonrisa para demostrarle que es un ser humano y que no hay nada que temer.

Normalmente se llega a establecer algún tipo de conexión entre las partes. “No significa que la gente me mira mal sólo porque se quedan mirando”, comenta Victoria.

Agradece el apoyo que ha recibido a lo largo de su vida por parte de sus familiares, amigos, maestros, organizaciones como Changing Faces, donde ha encontrado a magníficos modelos de conducta de personas de todas las edades que con alguna desfiguración facial comparten sus historias.

Victoria también es escritora, tiene su propia página web, Not Just Funny Face, lo considera un espacio para conversar, discutir y apoyar a las personas que padecen la misma enfermedad u otra similar.

“A veces uno puede sentirse aislado, especialmente si se tiene una condición rara. Es difícil, si no ve a nadie más en la calle como uno. Conseguir el apoyo entre iguales es muy importante”, comenta Victoria.

Estudia Derecho medio tiempo en la universidad, donde conoció a su esposo. En sus planes está ser abogado y tal vez representar a las personas que han sufrido discriminación.

Ella considera que hace cinco décadas atrás era mucho más difícil para las personas con desfiguraciones poder desempeñarse en el mundo profesional.

Actualmente existen más personas con esa condición, que no permanecen ocultos, sino por el contrario tienen carreras muy exitosas.

Ella recomienda ampliamente a cualquier persona que tiene desfiguración y sienta que necesite un apoyo o ayuda ponerse en contacto con la organización Changing Faces.

La protección legal a través de la Ley de Discriminación por Discapacidad y Sensibilización dirigidos por ellos están ayudando a cambiar la percepción del público.

“Si tienes un aspecto inusual, sé que puede sentirte como si la vida es difícil. Sólo tienes que ser valiente y dar el primer paso para salir de la puerta”, comenta Victoria. “Por cada persona que te mira, hay cientos de otros que no lo hacen y que le gusta y respeta por lo que tú eres”.

El sueño de esta mujer es que las personas realmente se acepten tal como son. Actualmente trabaja fomentando la igualdad para las personas con discapacidades o problemas fáciles.

Publicado en Familia
Fuentes consultadas:
www.vitalistas.com