Hace unos días hablábamos sobre la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales o enfermedades raras. La ilusión inicial, el conocimiento de la noticia y el reajuste de las expectativas. Un proceso duro pero que, como podemos ver en los comentarios de nuestros lectores y padres, merece la pena.
Conocer la realidad de estas familias, sus miedos, sueños e ilusiones es una experiencia muy enriquecedora que nos ayuda a comprender sus necesidades y contribuye a hacer del mundo un lugar más justo.
Por esta razón, y siguiendo con nuestro particular reconocimiento a estas personas y realidades, hoy hablamos de TeRespondo, una sección dentro de Meneame.net en la que una mujer con síndrome de Asperger se ha lanzado a responder las preguntas de los internautas sobre su manera de ver la vida y otros tantos aspectos de su trastorno.
Nada de estudios científicos, explicaciones de terceros o suposiciones de ningún tipo, solo información de primera mano escrita por una persona que conoce el síndrome desde su interior.
Soy una mujer con Síndrome de Asperger. Te respondo
«Tengo 30 años, soy mujer y padezco Síndrome de Asperger. A lo largo de mi vida he acumulado diagnósticos incompletos o erróneos (dislexia, trastorno de ansiedad generalizada, fobia social, trastorno somatomorfo, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno depresivo mayor, anorexia nerviosa), así como todo tipo de etiquetas (maniática, rara, marimacho, excéntrica). Los trastornos del espectro autista en mujeres parecen manifestarse de manera diferencial o incluso opuesta con respecto a los hombres, lo que invisibiliza la sintomatología y dificulta el diagnóstico: por ejemplo, en mi caso no hubo retraso en la adquisición y el desarrollo del lenguaje, de hecho fui hiperléxica (aprendí a leer y a escribir con 3 años), o también cumplo el rasgo de hiperempatía (lo cual, paradójicamente, ha dificultado muchísimo mis relaciones interpersonales). Me registro y participo aquí por primera vez para derribar mitos sobre los TEA en mujeres».
Así comienza el hilo de Meneame.net en el que podrás formular todo tipo de dudas y preguntas a Pinkasperger, una joven de 30 años que, de forma voluntaria, ha abierto una ventana directa a su mundo.
Quiero destacar el valor del trabajo que esta joven está realizando al hablar con mucha sinceridad de sus fobias, TOC, obsesiones y todas las dificultades que desde niña ha tenido que superar.
«De bebé, tenía un temperamento de alta demanda: era casi imposible consolarme, lloraba con todo el mundo, apenas dormía. Aprendí a gatear con 5 meses y a caminar con 7, lo cual se considera precoz. De niña sentía mucha ansiedad cuando la gente interactuaba conmigo, pero al mismo tiempo experimenté ansiedad de separación con mi madre, aunque no me gustaba que me tocara y me costaba mirarla a los ojos. Aprendí a leer y a escribir con 3 años, y a partir de ahí todo se complicó: me obsesionaba hablar con la mayor propiedad posible, leía y memorizaba diccionarios, recitaba largas cadenas de sinónimos y tendía a rimar. Paralelamente, tenía muchos problemas para el cálculo, me costaba escribir los números porque los invertía, a duras penas contaba con los dedos. Siempre he confundido derecha e izquierda, tuve que aprender muchos trucos para diferenciarlas, no aprendí a leer la hora hasta los 11 años y me desoriento constantemente, además de perder la noción del tiempo».
La mayoría de las dificultades las pasó sin apoyo profesional, pues como bien explicaba al principio, el Trastorno del Espectro Autista se manifiesta de forma distinta en cada paciente y en mujeres aún más. Esto causó que de niña sus manías fueran reprimidas y castigadas.
«El primer diagnóstico a propósito de esto fue dislexia visuoespacial y acalculia. Las manías empeoraban y se hacían extensivas: con la limpieza, con el orden, con la comida, con la ropa, rituales de comprobación…pero en mi entorno eran relativizadas como manías de niños o directamente castigadas hasta que las suprimía (por ejemplo, recuerdo a mi madre pegarme en las manos cada vez que gesticulaba)».
No menos interesante es su descripción sobre la etapa escolar y su esfuerzo por encajar en un mundo que no comprendía durante la pubertad.
«Mi etapa escolar fue un infierno, académicamente estaba en por encima de la media, socialmente sufrí bullying desde los 6 hasta los 18 años. Yo desesperaba por mimetizar las conductas y actitudes de mis compañeros, era muy servil y eso generaba dinámicas abusivas, de lo que se denomina violencia relacional (nunca me pegaron, pero siempre me excluían, rumores se propagaban, etc.). Me solidarizaba con otras personas inadaptadas y me peleaba con sus matones debido a mi hiperempatía. De aquí los diagnósticos de fobia social, ansiedad, depresión».
Aunque su infancia no fue fácil, a juzgar por sus palabras, la adolescencia fue peor. En pleno desarrollo de su personalidad y con las hormonas por la nubes dio comienzo su etapa más autodestructiva.
«A los 16 dejé de comer. No pretendía ser delgada, simplemente quería morir. Se recrudecieron las manías y empecé a tener estallidos de ira y pérdida de control de impulsos cuando me frustraba, enfadaba o entristecía, principalmente rompía cosas y me autolesionaba. Ya estaba en la edad de interesarme por el sexo y el romance, en mi caso me colapsaba cada vez que alguien me miraba o me tocaba, me repugnaba que me besaran o acariciaran, pero me presioné a mantener relaciones y tener parejas que rompía a los pocos meses».
«Yo contra mí misma y contra ellos»
«Una lucha contra ti mismo por aceptar al resto y odiarlos porque no te dejan aceptarte como eres: autista».
Así resume Pinkasperger su infancia, pero hay mucho más. Los internautas no solo le han preguntado por sus primeros años sino que se han interesado por aspectos concretos de su personalidad como la hiperempatía.
¿Cómo funciona eso de la hiperempatía? ¿mimetizas la personalidad de tus cercanos?
«Gracias por preguntar. En mi caso soy capaz de detectar con precisión los estados anímicos de otras personas hasta el punto de distorsionarlos con mi propio estado de ánimo, pero esto me colapsa emocionalmente […] haciéndome muy voluble y susceptible. No sólo se trata de que cuando me alegre sea eufórica o cuando me entristezca me sienta depresiva, he llegado a implicarme de forma autodestructiva, como intervenir de forma kamikaze ante situaciones injustas que he presenciado, asumir rol de cuidadora y salvadora […]. Esto ha hecho que paradójicamente me haya aislado o haya saboteado relaciones como mecanismo de defensa».
Otro de los momentos más reveladores y emotivos es cuando Pinkasperger ha sido preguntada por sus TOC, manías y fobias, describiendo no solo en qué consisten sino cómo limitan su vida cotidiana, sentimental y familiar.
«Lo que peor sobrellevo es mi desconexión emocional en el contacto íntimo: me abrazas, me besas o tenemos sexo y mi mente no puede relajarse y sentir, me abruma la temperatura y textura de tu piel, ese pliegue de tu oreja que no paro de ver, la forma en la que me tocas, sea cual sea, desencadena mil pensamientos a mil por hora (y no, no soy sinestésica). Debo de hacer un esfuerzo consciente y estructurado por centrarme, lo cual me colapsa y me estresa. […] Tengo mucho miedo también de que mi hija se sienta intimidada por mi forma de mirarla, o porque no pueda parar de oler su pelo, de que alguien piense de que soy una pederasta porque me embeleso con detalles que la mayoría filtra, al mismo tiempo para mí fue una pesadilla el piel con piel y la lactancia, es lo mejor para ella y lo he hecho, pero yo me sentía violada».
Mi parte preferida es, sin duda, en la que describe su miedo hacia lo que los demás pueden pensar, pues precisamente de aquí podemos aprender todo lo que no debemos hacer si tratamos algún día con una persona que tenga esta u otra patología.
«En general, y es muy triste para mí, vivo con miedo a que la gente se de cuenta de que nunca voy a ser como ellos, tener que darles explicaciones (Soy Asperger) y me eviten o me compadezcan. Siento que soy un monstruo con una careta por engañar tanto. Lamento si mi discurso es inconexo, pero me cuesta articular las ideas omitiendo datos personales pues justo esto, todo en lo que «fallo como ser humano», es demasiado para asumir en el momento en el que debo reflexionar y verbalizar. Disculpa».
Una gran oportunidad
El hilo de TeRespondo está lleno de información interesante, útil para todos y en especial para profesores y profesionales que por su trabajo traten o puedan tratar con personas con necesidades especiales.
Aún mejor es la posibilidad de lanzar una pregunta, duda o consulta a Pinkasperger, quien con amabilidad responde de forma sincera.
Por ello, muchas gracias y enhorabuena, porque gracias a su labor no solo está dando a conocer este trastorno, está contribuyendo a hacernos mejores personas.
Fuente: Meneame.net / Los textos citados son extractos no modificados de lo escrito por la protagonista del artículo.
