Hoy queremos compartir con todos vosotros la historia de Joanna Giannouli, una joven de 27 años que padece agenesia vaginal, también conocido como síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hause.

Este trastorno congénito se da cuando la mujer nace sin vagina, sin útero y sin cérvix -cuello uterino-, y tan solo una de cada 5.000 mujeres en el mundo lo padecen. Joanna es una de ellas y recientemente ha compartido su historia con el mundo para ayudar a las mujeres que viven su misma situación.

Joanna admite que la depresión, la ansiedad y los ataques de pánico fueron una constante durante su adolescencia, aunque asegura que esta afección la impulsó a madurar muy rápido. Hoy ha aprendido a vivir con ello y sostiene firmemente que todas las mujeres que padecen esta condición deberían hablar sobre ello.

Esta es su historia:

La primera vez que fuimos al médico (y me dijo que tenía el síndrome de Rokitansky) mi padre puso buena cara. Mi madre, sin embargo, no se lo tomó tan bien. Y fue devastador verla así.

No hablamos mucho de ello durante los primeros cinco años. Yo no podía. Me sentía destrozada y muy débil. Mi madre cree que hizo algo mal durante el embarazo, aunque le expliqué que no era así; es una cuestión genética. Pero lo cierto es que es un trastorno muy estigmatizado y mi mamá no fue la única persona que se lo tomó mal.

Lo más doloroso fue cuando mi novio me dejó. Estábamos comprometidos, y cuando le expliqué mi trastorno decidió romper conmigo. Yo tenía 21 años y estaba viviendo en Atenas.

Pero eso forma parte del pasado. Ahora tengo 27 años y una relación estable desde hace cinco. Mi novio se enteró de mi condición desde el principio, y eligió estar conmigo. Sabe que tal vez no tengamos hijos, y tanto él como yo lo hemos aceptado. Me siento muy afortunada y algún día me encantaría ser madre de alguna forma, ya sea por maternidad biológica o subrogada.

Cuando tenía 14 años mi madre me llevó al médico porque todavía no tenía la menstruación, pero no me examinaron, y a los 16 me enviaron al hospital para hacerme unas pruebas. Se dieron cuenta de que no tenía túnel vaginal y que tenía el síndrome Rokitansky.

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A los 17, Joanna se sometió una operación para implantarle una vagina cultivada en un laboratorio.

Había nacido sin una vagina funcional, así que los doctores tendrían que fabricarme una para poder tener relaciones sexuales. Al año siguiente me operaron. Todo salió muy bien. Estuve unas cuatro semanas en el hospital y después tuve que pasar tres meses en cama, haciendo ejercicios vaginales para poder expandir mi nuevo cuello uterino.

Mi nueva vagina era estrecha y pequeña, y me resultaba doloroso mantener relaciones sexuales. Tuvieron que volver a operarme para expandir la entrada vaginal. Después de eso, me encontraba bien físicamente, pero no tanto mentalmente; es una carga que va contigo y de la que no te puedes deshacer.

El útero y el cérvix de Joanna son mucho más estrechos de lo normal, tal y como se aprecia en esta ecografía de 2013.

El útero y el cérvix de Joanna son mucho más estrechos de lo normal, tal y como se aprecia en esta ecografía de 2013.

Algunas parejas abusaron emocionalmente de la situación y me costó años tener una relación estable. Es una situación insoportable que te hace sentir un gran vacío y te llena de rabia, culpa y vergüenza. Fue duro, y me pasó factura a nivel físico y emocional.

Han pasado casi 10 años y todavía me siento mal al respecto pero ya no me causa vergüenza. Me he dado cuenta de que es algo que no puedo cambiar; tengo que aceptarlo y vivir con ello.

Durante los primeros años -y, a veces, también ahora- sentía que no valía nada y que no merecía que me quisieran. Esto es algo puede destrozar tu vida y que te pone en una situación muy complicada. Tuve depresión, ansiedad y ataques de pánico.

Pero esto me enseñó una lección y, aunque no creo en Dios, pienso que es una gran llamada de atención para no dar nunca nada por sentado. Volví a nacer. Me dio una nueva identidad y me cambió la vida.

Antes, era una adolescente con mis típicos altibajos. Pero esto me hizo madurar y crecer rápidamente. Y me siento agradecida por ello.

Poca gente sabía lo que me pasaba; quise mantenerlo en secreto. Cuando mi madre decidió contárselo a algunos familiares no fue una experiencia muy agradable. No quiero que sientan pena por mí. No me estoy muriendo ni estoy en peligro. Pero la gente me miraba con compasión.

No pude encontrar ningún grupo de apoyo en Grecia, donde yo vivía, ni nadie con quien hablar de ello. Y muchas mujeres que lo padecen sienten vergüenza. Es liberador hablar sobre ello. Y quiero apoyar a todas las mujeres que sufran esta condición porque sé lo difícil que puede llegar a ser. Si no nos ayudamos entre nosotras, ¿quién si no?

Fuentes: mirror, howafrica, thesun

Publicado en Insólito