Los que padecemos problemas de sueño solemos fantasear con la idea de dormir durante varios días seguidos para, por fin, descansar plenamente. Sin embargo, para Beth Goodier, dormir durante días no es una fantasía, es su propia pesadilla.
Beth sufre el llamado síndrome de Kleine-Levin, también conocido como síndrome de la bella durmiente; un trastorno neurológico raro que sume a quien lo sufre en largos períodos de sueño alternados por cortas vigilias y estados de confusión intensa.
Esta enfermedad está muy alejada del romanticismo con que los cuentos de hada y las películas Disney la han mostrado, ya que en realidad supone un auténtico lastre en su desarrollo social y psicoafectivo.
La vida real de una bella durmiente
Beth era una joven sobresaliente. Era simpática, estudiosa y creativa. Sabía tocar el piano y estaba lista para entrar en la universidad para cumplir su sueño de ser psicóloga infantil. De hecho, ya debería haber terminado la carrera, pero en Noviembre de 2o11, justo antes de su 17 cumpleaños, Beth se sumió en un profundo sueño de casi seis meses de duración.
Se quedó dormida en el sofá y cuando su madre trató de despertarla para llevarla a la cama, no lo consiguió. Beth no lograba despertar, no le molestaban los ruidos ni zarandeos. Hablaba entre sueños de forma incoherente e infantil y parecía más inconsciente que dormida. Preocupada, trasladó a su hija hasta el hospital temiendo que sufriese un tumor cerebral o una aneurisma. Tras varias pruebas, Beth fue diagnosticada de síndrome de Kleine-Levin.
Durante sus episodios de sueño, duerme 22 horas al día, levantándose casi sonámbula para comer, beber e ir al baño. Según cuenta su madre, durante estos 5 años Beth ha permanecido dormida el 75 % del tiempo.
Sus episodios duran varias semanas o incluso meses, siendo el más largo de 2 años y medio. En sus dos horas de vigilia, Beth se siente muy desorientada y no puede hacer nada, solo permanece adormilada en el sofá o frente la televisión hasta que el sueño vuelve.
Entre sueño y sueño, Beth disfruta de un par de semanas de vida normal. Sin embargo, el despertar suele ser un duro golpe para la joven, y es que mientras ella duerme, la vida sigue para el resto.
Tras un largo sueño de dos años y medio, Beth se levantó para descubrir que sus amigas habían terminado el bachillerato y ya estaban en la universidad. Ella no había logrado finalizar sus estudios, se había perdido las navidades y su propio cumpleaños.
El síndrome de la bella durmiente suele presentarse durante la adolescencia, y tiene un tremendo impacto en la vida de quienes lo padecen, ya que el sueño les priva de vivir experiencias importantes y trunca su futuro profesional. Se comportan de forma infantil porque aún son niños, para ellos no han pasado los años, solo han cerrado los ojos durante un rato. Esto provoca que cuando despiertan sientan un profundo aislamiento e incluso se depriman.
Janine, madre soltera de Beth, se ha visto obligada a dejar su trabajo para poder cuidar de ella, ya que durante la vigila la joven está muy desorientada y confusa.
«Se medio despierta nerviosa y agitada, no sabe ni dónde está y necesita ver una cara familiar al despertar», explica Janine. «Me rompe el corazón ver como se le escapan los mejores años de su vida. Es muy duro para todos y en especial para ella. Esto le duele mucho».
Uno de los principales sustentos de Beth es su novio Dan. Un joven maestro de 25 años a quien conoció en una de sus fases de sueño regular.
«Es un buen hombre. Viene a visitarla todos los días y habla con ella, esperando a que despierte. En cuanto Beth sale de su período de sueño, reanudan su relación como adultos, aprovechando al máximo el tiempo». Cuenta su madre. «Cada vez que despierta rezo para que sea su último episodio, pero poco a poco su corazón se va sumiendo en el sueño…».
El síndrome de Kleine-Levin no es permanente y por regla general desaparece 10 o 15 años después del primer episodio. Sin embargo, los efectos de una pausa así de larga en el desarrollo de una persona, y más durante la adolescencia, se hacen sentir el resto de su vida.
Para dar a conocer este extraño síndrome, Beth ha abierto un canal en Youtube donde muestra su día a día y explica sus sentimientos. Esperamos que pronto escape de las garras de Morfeo y pueda disfrutar de la vida que se merece.
Fuente: wikipedia.org, bbc.com, dailymail.co.uk, fishki.net
