El síndrome del enclaustramiento es una horrible condición, en el que las personas que lo sufren son plenamente conscientes de todo, a pesar de ser incapaces de mover ningún músculo de su cuerpo, a excepción de sus ojos, por lo que tampoco pueden comunicarse verbalmente. Entre las causas más comunes que pueden conducir a este estado se encuentran las lesiones cerebrales, enfermedades del sistema circulatorio, accidente cerebrovascular, daño a las neuronas provocado por alguna enfermedad y las sobredosis de medicamentos.
Estas 10 personas, a pesar de estar confinados en sus propios cuerpos, no han perdido las ganas de seguir luchando ni por un instante, por lo que se trata de un verdadero ejemplo a seguir para todos nosotros:
Martin Pistorius, el niño obligado a ver «Barney, el dinosaurio»
Martin Pistorius nació en Sudáfrica a finales de los 80. Su infancia fue como la de cualquier niño, hasta que a los 12 años todo cambió. Una extraña enfermedad, que comenzaría por un simple dolor de garganta, fue afectando a todas sus actividades motoras, perdiendo el habla y el contacto visual. Martin quedó en una especie de estado vegetativo, por lo que muchos pensaron el el niño no era capaz de percibir la realidad que le rodeaba. Sin embargo, el niño recuerda cómo le hacían ver en la clínica las aventuras de Barney, el dinosaurio. Era consciente de todo lo que veía y pasaba a su alrededor pero nadie parecía darse cuenta, hasta que una enfermera, durante sus sesiones para mejorar su motricidad, se dio cuenta de que Martin sí era capaz de percibir lo que pasaba a su alrededor, por lo que se comenzó a hacer esfuerzos para mejorar el cuadro del paciente, el cual empezó a realizar avances. Mientras tanto, sus padres, felices por el progreso de Martin, usaron su ingenio para crear un software especial que le facilitó la comunicación con el mundo exterior. Para el año 2003, el muchacho ya era capaz de trabajar creando sitios web, logró terminar la universidad y en 2009 contrajo matrimonio con su esposa Juana. El joven escribió un libro llamado Ghost Boy, el chico fantasma, que fue publicado en 2011. En cuanto los 12 años que pasó inhabilitado, comentó: «Ni siquiera podía expresar lo mucho que odiaba a Barney».
Jean Dominique Baby escribió un libro con su ojo
Jean Dominique Bauby era un editor de éxito, de la revista de moda francesa Elle, cuando sufrió un derrame cerebral a la edad de 43 años. Después de estar en coma durante 20 días, Bauby despertó… más o menos: se le paralizaron los brazos, las piernas, la boca y un ojo. Además era incapaz de respirar o comer sin ayuda. A pesar de estos contratiempos, Bauby estaba decidido a seguir comunicándose con el mundo. Con la ayuda de una enfermera muy paciente, escribió un manuscrito letra a letra. La enfermera señalaría las letras en una tabla y Bauby parpadearía una vez para «sí» y dos veces para el «no». El libro resultante, llamado Le escafandra y la mariposa fue publicado en 1997. Dos días después, Bauby murió. El libro fue llevado al cine en el año 2007.
Stephen Hawking se comunica a través del músculo de su mejilla
A los 21 años de edad, le fue diagnosticada una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por la que los médicos pensaron que solo viviría unos años. Sin embargo, a pesar de que su cuerpo se deterioraba lentamente, su mente no lo hizo. Con los años, Hawking ha desarrollado innovadoras teorías sobre los agujeros negros, así como su libro Breve historia del tiempo. Cuando perdió la capacidad de hablar, en la década de los 80, un programador de computadoras llegó con un dispositivo que le permitiría construir palabras, letra a letra, con un clic que se sintetiza en habla humanoide. Al principio, era capaz de controlar el dispositivo con los dedos, pero actualmente lo controla con los músculos de la mejilla. La historia de su vida fue presentada recientemente en la película, nominada al Premio de la Academia, La teoría del todo.
Tony Quan, el artista del grafitti que «dibuja» con los ojos
Tony Quan, apodado Tempt One, fue uno de los pioneros del arte callejero. En 2003, le fue diagnosticado una ELA que lo dejó completamente paralizado, exceptuando sus ojos. Sin embargo, gracias a la ayuda de un dispositivo denominado EyeWriter, Quan es capaz de seguir creando arte. Le permite «dibujar» seleccionando herramientas y utilizando el movimiento de sus ojos para crear formas y trazos. Muchas de sus obras se han impreso o se han proyectado en las paredes de los edificios.
Kate Allat se recuperó después de sufrir el síndrome del enclaustramiento
Por lo general, el síndrome del cautiverio, como también es conocido, no es reversible, pero a veces se producen auténticos milagros. Kate Allat, de 39 años, sufrió un derrame cerebral que la dejó completamente inmovilizada, a excepción de los párpados, y con pocas posibilidades de recuperarse. Allat nunca perdió la esperanza. Después de 11 meses en el hospital al lado de su familia, nuestra protagonista comenzó a recuperar la capacidad del habla y el movimiento de su cuerpo poco a poco. Hoy casi recuperada por completo, Kate Allat dedica su vida a ayudar a otras personas que se están recuperando de estos accidentes cerebrovasculares, y ha escrito tres libros.
Christine Waddel es la británica que más tiempo ha sobrevivido con la enfermedad
Desde su accidente cerebrovascular en 1997, Christine Waddell quedo casi completamente paralizado. Se comunica con la ayuda de una tabla alfabética y el parpadeo de sus ojos. Es considerada como la persona que más ha sobrevivido en Gran Bretaña con este síndrome y no ha perdido ni por un segundo el deseo de vivir empedernidamente. Aunque no puede hablar, es capaz de reír y de comunicarse a través de correo electrónico y Facebook. Además, afirma que se bebe dos vodkas a la semana.
Julia Tavalaro recuperó la capacidad para comunicarse gracias a una broma de mal gusto
Julia Tavalaro sufrió varios derrames cerebrales masivos en 1966, cuando ella tenía tan solo 27 años de edad. Hasta hace 6 años, se pensaba que se encontraba en un estado vegetativo, a pesar de que era totalmente consciente de su entorno. Solo cuando un miembro de la familia le espetó una broma de mal gusto, los presentes notaron que Julia había hecho un intento de sonrisa, por lo que se dieron cuenta de que era consciente de todo. Con la ayuda de un par de terapeutas dedicados, la Julia Tavalaro fue capaz de aprender a comunicarse. Escribió sus memorias, tituladas Look up for yes, que también contienen algo de poesía.
Elías Musiris se comunicaba exclusivamente con pensamientos
Algunos pacientes con síndrome del cautiverio ni siquiera pueden controlar sus párpados, por lo que la comunicación puede ser extremadamente difícil, como fuel el caso de Elías Musiris, un rico empresario y que sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Con la ayuda del Dr. Niels Birbaumer, quien utilizó una máquina de EEG que lee las ondas cerebrales, el Sr. Musiris fue capaz de responder a preguntas de «sí» o «no». Tras una semana de práctica, fue capaz de enseñar a Musiris a controlar un punto blanco en la pantalla solo con sus pensamientos.
Johnny Ray fue el primer «Cyborg humano»
Johnny Ray, un veterano de Vietnam que fue incapacitado por un accidente cerebrovascular, es considerado como el primer «cyborg humano». En 1998, con un permiso especial de la FDA, los investigadores de la Universidad de Emory implantaron unos electrodos diminutos en la parte de su cerebro que controlaba su mano izquierda. Ray fue instruido para pensar en mover un ratón de ordenador, y esos impulsos se transfieren a un ordenador. Después de unos meses, fue capaz de deletrear palabras y mantener conversaciones cortas. Esta tecnología está todavía en desarrollo, pero podría ser una vía de escape factible para otras personas con síndrome de enclaustramiento.
Tony Nicklinson estuvo luchando durante años por su derecho a morir
El caso de Tony Nicklinson es quizás el más trágico de la lista. Después de sufrir un derrame cerebral en 2005, Nicklinson no podía hablar y estaba paralizado del cuello para abajo. El ex jugador de rugby y paracaidista, no soportaba la vida sin poder moverse, por lo que en 2010 presentó una solicitud al Tribunal Supremo Británico por el derecho a morir -el suicidio asistido es ilegal en Reino Unido-. Después de dos años de batallas legales, su solicitud fue denegada. Sin embargo, seis días después del veredicto, Nicklinson murió de causas naturales, después de haber renunciado a la voluntad de vivir.
A pesar del concepto trágico y aterrador de síndrome de enclaustramiento, un estudio francés publicado en el British Medical Journal, de 65 pacientes que sufrían la la enfermedad, el 72% se considera feliz y sólo el 7% tenía deseos de suicidarse.
