El día que Eidher nació, no podía oír, ver, ni moverse con normalidad ya que padecía rigidez muscular. Casi 5 años después y tras el incansable apoyo de sus padres y hermana, Eidher, no solo ve, sino que también oye, es capaz de caminar y ha comenzado a expresarse a través de un sistema alternativo de comunicación.
El niño nació con una enfermedad rara, única y casi desconocida, una alteración genética que es incompatible con la vida: la Trisomía Parcial del Cromosoma 3 46XY, que afecta a prácticamente todos los órganos de su cuerpo.
A pesar de ello, Eidher ha demostrado ser un luchador con muchas ganas de vivir y crecer rodeado del amor de su familia, para ello necesita viajar a Boston, donde un equipo multidisciplinar de médicos se hará cargo de su tratamiento.
Sin embargo, la sanidad EE.UU es cara y costear un viaje de tal magnitud tiene un alto precio, por ello su Eidher y su familia, te necesitan. Conoce su historia y descubre como ayudarlos, cada gesto cuenta.
Una historia de superación.
Jessica Portillo, Juanka Hernández y su hija Indira, esperaban con ilusión el nacimiento del que sería el segundo hijo de la pareja, Eidher. Todo iba bien hasta que después de las pruebas de la amniocentesis recibieron una llamada del hospital.
«Tenemos una mala noticia, las pruebas indican que lo más probable es que el parto no llegue a término, y si lo hace el niño fallecerá al nacer».
Inmediatamente su madre llevó la mano a su vientre y silencio le dijo a su bebé: «Lo que tu quieras. Yo te voy a dar todo mi amor». Eidher nació y comenzó una lucha que aun hoy resulta incomprensible para los médicos. La medicina lo considera un milagro.
Padres coraje.
Lejos de hundirse, sus padres decidieron hacer todo lo posible por el bienestar de su hijo, para lo que el apoyo de su hermana Indira resultó crucial.
«Mamá habrá que ayudarlo más de lo normal, pero todo sale» dijo Indira cuando su hermanito llegó a casa.
Jessica, empezó a leer libros, conocer gente y a poner en práctica distintas terapias de estimulación física y cognitiva. Cambió su casa y su modo de vivir.
Utilizando juegos de percusión comenzó a estimular el oído de su hijo y con la ayuda de una linterna su visión. También adaptaron su casa e instalaron una rampa para que Eidher pudiese gatear con su hermana. Fuera de casa probaron otras muchas terapias, como la equitación terapéutica o nadar con delfines.
Gracias a su trabajo y el de tantos otros especialistas, Eidher recuperó la visión y el oído, puede moverse y además ha comenzado a expresarse con un sistema de comunicación alternativo.
«Sus primeras palabras fueron: mamá y guapa».
Por su parte, Juanka Hernández que es un conocido cómico del programa de la televisión autónomica de Canarias «En clave de Ja». Y no ha cesado un día en su empeño por conseguir mejorar las condiciones del pequeño.
Cada actuación que ha llevado a cabo desde el nacimiento de su hijo, cada sonrisa y cada carcajada que ha arrancado del público ha sido por Eidher. Su arte se ha convertido en la principal forma de dar a conocer su caso y recaudar los fondos que necesitan para el estudio de su enfermedad.
En su empeño, Juanka, consiguió realizar 66 monólogos en 7 días, batiendo el récord Guinness de actuaciones en sólo una semana y superando las 30 que realizó en 2007 el australiano Mark Murphy.
Lamentablemente la enfermedad de Eidher es tan rara que su bienestar depende de la aplicación de los más avanzados tratamientos y terapias de investigación, que por el momento sólo se llevan a cabo en EE.UU.
Una carrera contra reloj: 5.000 kilómetros
Después de cuatro años de lucha constante, cientos de pruebas y miles de folios que componen el expediente medico de su hijo, han conseguido que el Boston Childrens Hospital se interese por su caso, y por eso ahora es tan importante contar con tu ayuda.
El importe de los servicios del hospital infantil asciende a 250.000 euros, sin contar los gatos de estancia y manutención que tanto de él como de su madre necesitarán en Boston, ciudad en la que deberán permanecer el tiempo que dure el estudio, las intervenciones y el tratamiento.
Si consiguen reunir el dinero, el próximo mes de Mayo de 2015, Eidher viajará a Boston para recibir su tratamiento. Si es que lo consiguen, claro, ya que de los 250.00 euros que cuesta el tratamiento, de momento han logrado recaudar 70.000.
Solidarízate con Either.
Miles de personas ya han mostrado su apoyo y cariño con Eidher. Las Islas Canarias en su totalidad, diversas personalidades y varios deportistas como Pedro Rodríguez, jugador del Barcelona, el atleta Mario Pestano y el campeón de pádel Fernando Belasteguín, han contribuido con la causa.
A pesar de ello necesitan que todo el mundo se solidarice con el pequeño y le ayude a conseguir su sueño de viajar a Boston.
Desde La voz del muro queremos contribuir en la difusión de su caso y de su campaña de recogida de fondos, porque como bien dice su lema «En la carrera a Boston, cada kilometro cuenta».
Comparte su caso, haz que llegue a todas parte y si lo deseas, puedes hacer una donación a través de paypal en la página web de la Fundación Eidher, aquí.
O mediante transferencia bancaria utilizando los siguientes datos:
EIDHER VA A BOSTON
IBAN: ES35 2100 1518 1801 0043 2237
BIC: CAIXESBBXXX
Fuentes: Página de Facebook de la Fundación Eidher Fundación Eidher, una hora menos, laopinion.es
